La vida tiene coincidencias hermosas y este mes de marzo, junto con celebrar el Día Internacional del Síndrome de Down, Fundación Complementa –institución pionera en el país en el tema- celebra 30 años de trayectoria incluyendo educacional, social y laboralmente a cientos de niños, jóvenes y adultos con esta condición.

Para la mayoría de las familias, la llegada de un nuevo hijo viene cargada de profundos sentimientos, ansiedades y expectativas. Puede decirse que el hito de convertirse en madre y padre divide el ciclo de la vida en un antes y un después. Uno nunca volverá a ser el mismo que fue previo a vivir dicha experiencia. Y claro, la ilusión recurrente para las familias es el bienestar integral del nuevo ser que viene al mundo. Pero ¿qué sucede cuando el recién nacido llega con una condición diferente?  Comienza un camino que claramente cuesta recorrer sin apoyo.

Cifras preliminares señalan que en Chile nacen 2,7 niños cada mil nacidos vivos con trisomía 21, es decir, con síndrome de Down, “incluso podrían ser más, pues la cifra exacta no está codificada, lo que nos convierte en uno de los países con una de las más altas tasas de natalidad a nivel mundial, razón por la cual debemos contar con plataformas de apoyo e inclusión para ellos, sus familias y la sociedad en general”, señala Carolina Fernández, Directora Académica de Fundación Complementa, institución líder en el tema, que desde hace 30 años los acoge e incluye.

Nacida de la inquietud de un grupo de padres que buscaba apoyo y guía en el desarrollo de sus hijos, junto con la ilusión de incluirlos en el sistema educacional regular, Complementa abre sus puertas en marzo de 1992, año en el cual ingresan los primeros niños a recibir sus terapias integrales. De la mano de sus padres, hoy esos niños son adultos que en promedio tienen 35 años y llevan un proyecto de vida pleno, integrado y feliz.

El camino fue paulatino, recuerda Isabel Lioi, mamá de la fundación. “cuando llegamos a Complementa nos dimos cuenta que no estábamos solos, que nuestro hijo no era el único niño Down en el mundo, formamos redes de apoyo y lazos que mantenemos hasta el día de hoy y, lo más importante, pudimos ver y comprobar todo lo que José Tomás puede lograr si recibe el estímulo y apoyo que necesita y merece”.

Primero vino el desafío de incorporar a los niños en el jardín infantil. Luego, en los colegios regulares, entregando todos los apoyos necesarios. Y, finalmente, en el mundo laboral. “En todos y cada uno, podemos hablar de experiencias exitosas. No digo fáciles, al contrario, ha sido un largo caminar, pero hemos visto los frutos de lo que hemos sembrado” agrega el Gerente General de la fundación, Eduardo Olivera.

En este escenario, juega un importante rol la promulgación de la Ley de Inclusión Laboral (21.015), la cual consagra que las empresas con más de 100 empleados deben incorporar a un 1% de sus trabajadores en situación de discapacidad. Con ello se abren nuevas posibilidades para los adultos con síndrome de Down que, con el apoyo adecuado, pueden llevar un proceso de inclusión exitoso.  En caso que una empresa, por motivos justificados, no pueda dar curso a dicha norma, queda facultada para hacer una donación a alguna fundación que promueva la inclusión. Dentro de ellas está Complementa, que está inscrita en el Ministerio de Desarrollo Social y es receptora de estos fondos con todas las garantías de la ley.

Estos fondos se utilizan para acompañar a 54 personas con síndrome de Down de la región metropolitana en cada etapa del proceso de inclusión laboral, mediante la metodología Empleo con Apoyo (EcA), que consiste en realizar una búsqueda del puesto de trabajo, ajuste de este y un seguimiento continuo al empleado en condición de discapacidad.  

“Y así lo demuestra nuestra experiencia –agrega Olivera. En la actualidad, gracias a las donaciones recibidas de empresas como medida alternativa al cumplimiento de la reserva legal del 1% de trabajadores con discapacidad, tenemos 40 adultos incluidos laboralmente en distintas áreas, bajo la modalidad Empleo con Apoyo y contamos con preparadores laborales calificados y certificados, que los acompañan en este proceso”.

Y los ejemplos suman y siguen. Además de la inclusión propiamente tal, las personas con síndrome de Down han demostrado que, con estímulo permanente, pueden adquirir múltiples habilidades tanto en lo musical, deportivo, artístico y social. “Tenemos un enfoque integral, donde miramos a la persona con síndrome de Down de manera individual, y le entregamos todas las herramientas tanto a ellos como a sus familias para potenciar al máximo su desarrollo, tomando en cuenta las necesidades que presenten en cada una de las etapas del ciclo vital”, añade Carolina Fernández.

Cabe agregar además que en la actualidad y debido a los avances en los campos de la salud y la medicina, una persona con trisomía 21 puede llegar a vivir una media de 65 años o más. “Es decir, muchas veces sobreviven a sus propios padres, por lo que trabajamos desde el primer día en estimulación temprana de manera multidisciplinaria para potenciar al máximo la autonomía, con el fin de que se conviertan en adultos responsables, que se acepten y tengan un proyecto de vida, y así logren insertarse de manera plena en la sociedad” agrega Olivera.

Dentro de los pilares institucionales que a lo largo de estos 30 años han cimentado el día a día de la Fundación, están: el apoyo a la familia, para que se empodere del proceso educativo de su hijo, la vocación de excelencia –a cargo de un equipo profesional multidisciplinarios de la Salud y Educación que acompaña cada paso del proceso - y la compañía para toda la vida, poniendo énfasis en el desarrollo socio-emocional de la persona con síndrome de Down.

Y estos 30 años han cimentado una sólida base sobre la cual seguir construyendo y renovando propuestas curriculares: talleres pre laborales y laborales, capacitaciones en habilidades sociales, actividades deportivas, artísticas (arte terapia y arte profesional), taller de vínculo y emociones, junto a una serie de nuevos proyectos que perfilan a Complementa como un centro educativo de visión moderna y efectiva para recibir y acompañar en cada paso del desarrollo.

“Por lo mismo y porque hemos recorrido 3 décadas de historia en este tema, es que tenemos las puertas abiertas y compartimos nuestro conocimiento con el resto de la sociedad, diseñando estrategias de capacitación para establecimientos educacionales pre escolares, escolares y de educación superior; municipalidades, universidades y otras fundaciones que puedan requerir de jornadas de capacitación acorde con sus necesidades” agrega la Directora. Junto con ello, Complementa publica material educativo de su autoría, tales como libros, cuadernillos de autonomía en cada etapa, etc. disponibles en la página web de la Fundación.

Así, este 21 de marzo, y como si fuera más que una linda casualidad, la fundación celebra sus 30 años caminando junto a la persona con síndrome de Down y su familia, de la mano de todos quienes confiaron en que este proyecto de vida era posible.